Maladie de Lyme

J’ai cosigné la proposition de loi « portant création d’une Agence Nationale de Recherche sur les Maladies Vectorielles à Tiques » (ANRMVT). J’ai reçu à ma permanence les représentants d’une association qui m’ont alerté sur cette maladie grave : « maladie de Lyme ».

Le nombre de personnes atteintes par la maladie de Lyme n’a cessé de croître ces dernières années : Santé Publique France a recensé 67 000 nouveaux cas pour la seule année 2018, nombre qui a doublé en moins de dix ans. Beaucoup de malades sont désemparés, en errance diagnostique et thérapeutique, et ne savent plus vers qui se tourner. Cette affection, dont la forme chronique n’est pas reconnue par les autorités médicales, reste en effet mal diagnostiquée et la question de sa prise en charge divise le monde médical.
Depuis plusieurs mois à l’Assemblée Nationale, un groupe d’études «maladie de Lyme», travaille sur le sujet et s’emploie à alerter le gouvernement sur ce problème de santé publique. Les demandes répétées visant à affecter des moyens spécifiques pour la recherche sur la maladie de Lyme sont restées lettre morte, au grand désespoir des associations de malades et de nombreux professionnels de santé, et on ne peut que déplorer l’absence d’un programme coordonné de recherche.
C’est pour y remédier que mon collègue Vincent Descoeur propose au travers de cette proposition de loi de créer une Agence nationale, sur le modèle de celle qui a été créée pour lutter contre le VIH, afin de coordonner un véritable programme de recherche sur la maladie de Lyme et de lui affecter des moyens à la hauteur des enjeux de santé publique.
Le 28 octobre 2019, l’Assemblée nationale a examiné la seconde partie du projet de loi de finances pour 2020, en particulier le budget alloué par l’Etat à la recherche et à l’enseignement supérieur. Soutenu par 80 députés, un amendement au projet de loi de finances avait été déposé afin d’augmenter les crédits de recherche sur la maladie de Lyme et octroyer à l’INSERM des crédits dédiés à des projets de recherche fondamentale sur le diagnostic et les formes persistantes de la maladie de Lyme (SPPT).
Cet amendement n’avait malheureusement pas été adopté par l’Assemblée Nationale, et a été rejeté successivement par Francis Chouat, rapporteur de la commission des finances puis Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche.
Nous ne pouvons pas laisser des dizaines de milliers de malades dans cette situation d’abandon et de désespérance. Il est temps de leur apporter des réponses concrètes et la perspective de solutions.